تامین هزینه دارو مهمترین دغدغه بیماران تالاسمی یزد

به گزارش یزدی نیوزرقیه محمدی به مناسبت روز جهانی بیماری های خاص و صعب العلاج (18 اردیبهشت ماه) افزود: داروهای ایرانی این بیماران بصورت رایگان است اما برخی از آنان به داروی تولید داخل حساسیت داشته و به داروهای خارجی نیاز دارند.
وی اظهار کرد: پرداخت این ما به تفاوت بخصوص برای خانواده هایی که دارای چند بیمار تالاسمی و یاد مشکلات مالی دارند به ادامه درمان آنها ضربه می زند.
این مسئول افزایش قیمت دارو های خارجی از دیگر مشکلات این بیماران برشمرد و خاطرنشان کرد: بسیاری از این بیماران از طبقه پایین جامعه هستند و پرداخت هزینه داروی برای آنان امکان پذیر نیست.
نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد اضافه کرد: به عنوان مثال پرداخت تفاوت داروی دسفرال از طرف بیماران 96 درصد را بیمه و بقیه را بیمار پرداخت می کند که همین چهار درصد هم برای بیماران زیاد است زیرا از وضعیت مالی مناسبی برخودار نیستند.
محمدی با اشاره به اتباع بیگانه مبتلا به بیماری تالاسمی افزود: این بیماران از هیچ گونه ای بیمه ای بهره مند نیستند و پرداخت هزینه دارو برای آنها سنگین و مجبور هستند درمان بیماری خود را راها کنند.
وی یادآ ور شد: مبتلایان تالاسمی در صورت فشار هزینه های مالی ممکن است قید درمان را بزنند و دارو مصرف نکنند یا مصرف آن را کاهش دهند که در اینصورت با عوارضی چون بیماریهای قلبی و عروقی و کبدی روبرو می شوند.
نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد اظهار کرد: البته بیمه سلامت ، هزینه مابه تفاوت دارو های خارجی بیماران تالاسمی زیر پوشش خود را پرداخت می کنند اما بیمه های دیگر این را انجام نمی دهند.
*** 125 بیمار مبتلا به تالاسمی در یزد
محمدی از وجود 125 بیمار مبتلا به تالاسمی در این استان خبر داد و گفت: نیمی از مبتلایان به تالاسمی در این استان مرد و بقیه زن هستند.
وی بیشتر مبتلایان این بیماری را در گروه سنی دهه 70 اعلام کرد و گفت : بیشتر این افراد در شهر یزد و پس از آن در مهریز ساکن هستند.

نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد با بیان اینکه از مجموع بیماران 24 نفر اتباع بیگانه هستند اضافه کرد: همچنین کوچکترین فرد مبتلا به بیماری تالاسمی مربوط به سال 91 است و تاکنون بدلیل اقدامات پیشگیرانه نوزاد مبتلا به این بیماری در استان یزد متولد نشده است.
وی خاطرنشان کرد: همچنین در سال گذشته از تولد چهار تا پنج نوازد مبتلا به تالاسمی جلوگیری و به دستور پزشک و پزشکی قانونی سقط شد.
محمدی گفت: بهترین زمان ممکن برای سقط جنین در هفته دهم تا دوازدهم است آزمایش های تشخیصی را انجام و در صورت ابتلای جنین به تالاسمی نسبت به سقط قانونی جنین تا قبل از 16 هفتگی اقدام کنند.
محمدی ضعف، خستگی، کندی رشد، تورم غیر طبیعی، صورت رنگ پریده، ساختار غیر طبیعی استخوان بویژه در ناحیه صورت و جمجمه، مشکلات قلبی و تجمع آهن در خون را از مهمترین علائم این بیماری بیان کرد.
نائب رئیس انجمن بیماران تالاسمی افزود : نشانه های تالاسمی در برخی نوزادان کاملا مشهود است در حالی که در برخی دیگر این علائم به مرور زمان در دوسال اول زندگی دیده می شود.
محمدی یادآور شد: مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی انجام آزمایش خون و آزمون های ژنتیکی پیش از ازدواج است.
بیماری تالاسمی یک نوع کم خونی ژنتیکی و ارثی است که از بچگی آغاز می شود و تا پایان عمر همراه فرد بیمار است.
در این بیماری خونی، هموگلوبین خون ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می شود که در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.
هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی است.
هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است که اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد سلولهای خونی بطور کامل شکل نمی گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند.
بیشترین مبتلایان تالاسمی به ترتیب در استانهای مازندران و پس از آن فارس ، هرمزگان و سیستان و بلوچستان هستند.
بر اساس اعلام انجمن تالاسمی ایران هم اکنون بیش از 20 هزار بیمار تالاسمی در کشور بسر می برند.
تالاسمی از یک واژه یونانی مرکب از دو کلمه ˈتالاسˈ به معنی دریا و ˈامیˈ به معنی خون گرفته شده است و در فارسی کم خونی نیز گفته می شود.
انجمن بیماران تالاسمی یزد از سال 86 با هدف حمایت از این بیماران فعالیت خود در این استان آغاز کرد.